برای کودکان بزرگتر مبتلا به پوست پروانه ای، می‌توان از مواد غذایی مغذی و نرم که بلع آنها راحت است مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه استفاده کرد و غذاهای جامد را با شیر یا آب گوشت به شکل پوره در آورد.
پوشک را با یک پوشش غیر چسبی ببندید و یا روی آن یک لایه ضخیم از خمیر اکسید روی پخش کنید.
علائم و نشانه های بیماری پروانه ای بسته به نوعشان تغییر می کنند. آن ها شامل موارد زیر هستند:
سن ابتلا به بیماری پروانه ای معمولا از بدو تولد است اما در هر سنی قابل تشخیص است.
بهش اب جوش نبات دادن و تلنجوین ولی دلدردش خوب نمیشه باید چیکار کنیم
سرمای شدید اغلب بر کل بدن تاثیر می گذارد و برخی از عوارض مانند عفونت، تغذیه مشکلات و از دست دادن مواد غذایی از طریق پوست می تواند مهلک باشد.
ابتلا به این بیماری همراه با درد شکم به مدت دو هفته یا بیشتر می‌تواند نشانه مسمومیت با سرب باشد.
همچنین می‌توان برای تحریک روده، پاهای نوزاد را با ملایمت با حرکت دوچرخه تکان یا شکم‌اش را با دقت ماساژ دهیم.
با این روش، یک نمونه کوچک از پوست آسیب دیده برداشته می شود و با میکروسکوپ بررسی می شود و نور منعکس شده برای تشخیص لایه با پوست درگیر تابیده می شود.
مشکل در دفع مدفوع ممکن است موجب به وجود آمدن click here to find out more تاول‌های دردناک در قسمت مقعد شود.
ترموستات را تنظیم کنید تا منزل تان خنک بماند و دمای آن ثابت باشد.
داروها می توانند به کنترل درد و خارش و درمان عوارض مانند عفونت در جریان خون کمک کنند (سپسیس).
وجود تاول ها در دهان می تواند خوردن را دشوار کرده و منجر به سو تغذیه و کم خونی (مانند سطح پایین آهن در خون) شود.
آزمایش ژنتیک: تست‌های ژنتیکی گاهی برای تأیید تشخیص استفاده می‌شود، زیرا اکثر اشکال بیماری پروانه‌ای به صورت ارثی منتقل می‌شوند و نمونه‌ی خون فرد گرفته شده و جهت تحلیل و بررسی به آزمایشگاه فرستاده می‌شود.